En marzo, Ladonna Johnson estaba meciendo a A’mahri para que se durmiera cuando recibió un disparo en la cabeza con un arma que la mujer tenía para protegerse.

A’mahri adoraba salir al aire libre y pasear con su carrito. Su madre describió al pequeño como “dulce” y “cariñoso”. Cuando estaba cerca, dijo, “simplemente se sentía amor”.

El niño tenía una relación cercana con Steven Dodson Jr., el novio de su madre, quien había tomado el arma durante una discusión. En junio, Dodson, de 21 años, de asesinato y abuso infantil agravado y fue condenado a cadena perpetua.

A’mahri murió en uno de los lugares más violentos de Florida para los niños: Jacksonville. Esta ciudad tiene tres códigos postales que se encuentran entre los 10 peores del estado en cuanto a lesiones por armas de fuego en menores.

Cada año, cientos de niños son hospitalizados en Florida por heridas de bala y, en una proporción abrumadora, provienen de un número muy reducido de códigos postales, según halló un análisis exclusivo de datos hospitalarios realizado por ³Ô¹Ï²»´òìÈ y The Trace.

Los datos de facturación obtenidos de la Florida Agency for Health Care Administration muestran que, entre 2018 y 2024, más de 4.000 menores de 17 años o menos fueron hospitalizados por lesiones causadas por armas de fuego: alrededor de 1.5 por día.

Las redacciones recopilaron datos que los hospitales del estado utilizan para cobrar a las compañías de seguros o al gobierno. La información no identifica a los pacientes, pero incluye detalles sobre dónde vivían, además de su edad, raza y otros datos demográficos.

El número de niños asesinados en Jacksonville ha crecido tanto que , Families of Slain Children, construyó un monumento llamado “Wall of Compassion” —Muro de la Compasión— que contiene los nombres de cientos de personas muertas por disparos en la ciudad. Los organizadores instalaron un segundo muro cercano que ya se está llenando de nombres.

Las cifras reflejan cómo la larga historia de discriminación racial de Florida y sus leyes permisivas sobre armas de fuego perjudican la salud pública, según investigadores, funcionarios, activistas comunitarios y padres que han perdido a sus hijos.

En Jacksonville, los niños recibieron disparos con mayor frecuencia en vecindarios racialmente segregados, un legado de la discriminación promovida por el estado a principios del siglo XX en la vivienda, la banca y la inversión.

En la actualidad, estas zonas sufren la contaminación de antiguos incineradores de basura administrados por la ciudad, terrenos llenos de desperdicios, viviendas deterioradas, pobreza y otros problemas que los líderes locales llevan más de 50 años prometiendo solucionar.

Casi todos los códigos postales de Florida con las tasas más altas de lesiones por armas de fuego entre niños tienen grandes poblaciones afroamericanas o latinas.

Quizás en ningún otro lugar sea tan evidente el impacto de la violencia armada como en UF Health Jacksonville, un hospital de la red de seguridad y el único centro de trauma de nivel I del noreste de Florida.

Como jefe de cirugía de cuidados agudos, ve de primera mano el daño causado por las armas.

“Lo ves día tras día”, dijo Madbak. “Trabajo esta noche y sospecho que veré a un par de víctimas”.

, pediatra de UF Health y ex director de salud del condado de Duval, que incluye Jacksonville, dijo que los líderes estatales y locales no han abordado lo que denominó las “causas fundamentales” de las lesiones y muertes prevenibles por armas de fuego, como la pobreza, la falta de oportunidades y el abandono.

“La conclusión es que a nadie le importan una m… estos jóvenes”, dijo Goldhagen.

Las víctimas de la violencia armada y sus familias enfrentan de depresión, ansiedad, trastorno de estrés postraumático y otros problemas de salud mental.

A lo largo de la historia de Estados Unidos, los gobiernos locales han ubicado plantas industriales, y autopistas en vecindarios negros, aun cuando las con mayores riesgos de enfermedades cardiovasculares y respiratorias, cáncer, partos prematuros y violencia armada.

Sin embargo, el Departamento de Salud de Florida no considera a la violencia armada una amenaza para la salud pública, dijo Goldhagen, a pesar de que las armas de fuego son la de niños y adolescentes en el país.

El (State Health Improvement Plan), un conjunto de objetivos desarrollado por el departamento de salud y un comité asesor, no menciona las armas de fuego, el daño que causan a los niños ni medidas para reducir las muertes y lesiones entre los jóvenes.

En cambio, sus objetivos incluyen prevenir o reducir las muertes súbitas e inesperadas de bebés y los ahogamientos de jóvenes, las visitas a las salas de emergencia por accidentes automovilísticos y las hospitalizaciones por lesiones cerebrales traumáticas.

Ninguna de las personas con autoridad para abordar esta crisis de salud pública aceptó hablar con ³Ô¹Ï²»´òìÈ sobre la violencia armada y su impacto en los niños de Jacksonville: ni el Departamento de Salud de Florida, ni el gobernador Ron DeSantis, ni la alcaldesa Donna Deegan, ni 18 de los 19 miembros del Concejo Municipal de Jacksonville.

Solo respondió el concejal Jimmy Peluso. Dijo que durante mucho tiempo la ciudad ha ignorado las necesidades de los vecindarios con altas tasas de lesiones por armas de fuego entre niños.

“Muchos de estos vecindarios simplemente sienten que la riqueza los abandonó”, dijo, “y la ciudad no llegó para hacer todo el trabajo que necesitaban”.

DeSantis, republicano, ha pedido públicamente pocas restricciones sobre la manera en que las personas compran o portan armas. que permite a los residentes de Florida portar armas ocultas sin permiso.

Cuando el entonces cirujano general de Estados Unidos, Vivek Murthy, declaró en 2024 que la violencia con armas de fuego era una crisis de salud pública, DeSantis calificó la advertencia como un .

DeSantis dijo que Florida no seguiría las recomendaciones, que incluían políticas como verificaciones universales de antecedentes para la compra de armas y requisitos para su almacenamiento seguro.

Molly Best, vocera de DeSantis, rechazó una solicitud de entrevista y no respondió preguntas sobre las políticas del gobernador sobre las armas.

“No existe una agenda para poner fin a la violencia armada en el estado de Florida”, dijo Jean Francis, ex enfermera pediátrica que dirige el capítulo de Jacksonville de Moms Demand Action, parte de una organización sin fines de lucro que promueve leyes más estrictas sobre armas de fuego.

Investigaciones han vinculado el aumento de las muertes de menores por armas de fuego entre 2011 y 2023 con las políticas estatales sobre armas.

Los estados con políticas permisivas, como las leyes de “stand your ground” —que permiten usar fuerza letal en determinadas circunstancias— y las que permiten portar armas abiertamente, registraron tasas más altas de muertes de niños por armas de fuego que los estados con regulaciones más estrictas, como restricciones sobre las armas y la edad, según un estudio publicado en .

El estudio ubicó a Florida entre un grupo de 30 estados con las políticas sobre armas más permisivas. Cuatro estados con leyes estrictas similares —California, Maryland, Nueva York y Rhode Island— registraron una disminución de las muertes de menores por armas de fuego durante el mismo período.

La impide que las ciudades y los condados adopten medidas de seguridad sobre armas más estrictas.

Las muestran que los niños que viven en vecindarios desfavorecidos tienen hasta 20 veces más probabilidades de sufrir heridas por armas de fuego que sus pares en las zonas con mayores ventajas socioeconómicas.

“Es desalentador”, dijo Madbak. UF Health Jacksonville atendió en 2024 a 255 pacientes con heridas de bala, incluidos 32 de 17 años o menos, dijo.

En 2025, el hospital atendió a 269 pacientes por lesiones causadas por armas de fuego, incluidos 22 menores de 18 años, según Dan Leveton, vocero del hospital. Hasta el 19 de agosto de este año, el hospital había atendido a 137 pacientes por heridas de bala, incluidos 18 de 17 años o menos.

Prevenir la violencia armada “no debería ser un tema político, aunque lo es”, dijo Madbak, y agregó que hay mucho margen para una defensa más efectiva de las medidas de prevención de la violencia.

“Es realmente un problema estadounidense”, dijo Madbak, “y nuestro estado se ha visto tremendamente afectado por este tipo de violencia”.

El dolor de madres, abuelas y tías

En Orlando, un código postal —32805— tuvo la tasa más alta del estado de menores de 18 años hospitalizados por heridas de bala entre 2018 y 2024: un total de 25 menores, o 125,8 por cada 100.000 habitantes.

El día de Año Nuevo de 2018, Bryce Williams, de 17 años, en un parque de Casselberry, un suburbio de Orlando. Fue encontrado muerto después de que su Kia azul se estrellara contra una casa cerca del parque.

La muerte de Williams devastó a su familia, contó su abuela, Kim Crow, a WFTV en Orlando.

“Primero, no puedes creer que alguien te haya sido arrebatado de una manera tan violenta”, dijo Crow. “Es desgarrador”.

En abril, Daesean Moctezuma Orland, de 18 años, mientras asistía a una fiesta en una casa en las afueras de Orlando. Otras dos personas heridas en el tiroteo fueron trasladadas al hospital. La policía arrestó a un adolescente de 16 años aproximadamente un mes después y lo acusó de la muerte de Moctezuma Orland.

Su abuela, Lizzy Moctezuma, dijo a WFTV que un amigo de su nieto la llamó a ella y a su hija, Noemi Moctezuma, para decirles que le habían disparado. Las mujeres recorrieron cuatro hospitales, incluido uno en Tampa, buscándolo.

“Mi vida cotidiana quedó destrozada”, dijo Lizzy Moctezuma. “Es difícil trabajar. Te sientas y ves las noticias. Y piensas: Dios mío, ahí hay otro niño que muere por la violencia con armas”.

“Es un agujero en el pecho, un agujero en la mente”, dijo Noemi Moctezuma. “Es como el vacío más grande que puedas imaginar, un vacío que ni siquiera los momentos más felices pueden llenar”.

Jacksonville, una ciudad de alrededor de 1 millón de habitantes, es particularmente peligrosa para los niños que viven en las zonas al norte y al oeste del centro.

Entre las víctimas se encuentran asesinado a tiros mientras jugaba frente a una casa; que recibió un disparo mortal cuando regresaba de una prueba de fútbol americano; y que murió por una bala perdida mientras estaba sentada en un auto estacionado.

Defensores de las víctimas dijeron que la violencia armada ha destruido cualquier sensación de normalidad para familias y vecindarios enteros. Las madres en duelo temen los fuegos artificiales y otros ruidos fuertes que se parecen a disparos. Dijeron que mientras lidian con sus propias emociones, a veces tienen dificultades para ayudar a sus otros hijos a afrontar la pérdida.

“Cuando escuchas sus historias, piensas: ‘Esto es lo peor que he oído en mi vida’”, dijo Francis, “hasta que escuchas la siguiente”.

Horas después de graduarse de Raines High School en Jacksonville en mayo de 2022, , de 18 años, fue asesinado a tiros cuando llegaba a la celebración de un amigo. Fields estaba entrando a la fiesta cuando se acercó un auto y alguien abrió fuego, contó su madre, Yvonne Fields, a Action News Jax.

Fields, defensa de línea del equipo de fútbol americano de su escuela secundaria, había recibido una beca completa para jugar en Keiser University, en West Palm Beach. Sus padres estaban organizando una fiesta para el día siguiente para celebrar su graduación.

“Todo el mundo lo quería”, dijo Yvonne Fields sobre su hijo menor, a quien describió como “el alma de la fiesta”.

“A Rashaud le encantaba bailar. Contaba chistes. Era divertido”, dijo Fields.

En ese momento, Rashaud Fields era al menos la novena víctima de homicidio de entre 17 y 19 años en la ciudad ese año, según el periódico local . Yvonne Fields dijo que ha mantenido la habitación de su hijo exactamente como él la dejó el día de su muerte. Todos los días huele una de sus camisetas.

“Sé que no va a volver”, dijo, “pero puedo sentir su espíritu”.

Dos días después de celebrar su cumpleaños número 18, Maurice Hobbs murió baleado en enero de 2017 mientras esperaba que su madre fuera a recogerlo.

“Yo estaba a menos de una cuadra”, dijo Latasha Hobbs a Action News Jax.

Cantante, rapero y poeta, Maurice Hobbs quería dedicarse a la música y lanzar una línea de ropa. Soñaba con ganar suficiente dinero para regalar una casa a cada integrante de su familia, para que todos pudieran vivir en la misma calle.

Su madre recordó que celebraron su cumpleaños con pastel y bailando en la cocina, y también recordó su reacción al cumplir 18 años.

“Me dijo: ‘Dios mío, mamá, llegué a los 18’”, contó Latasha Hobbs. “Así que es difícil aceptar que mi bebé no llegó a los 19. No es justo. Mi bebé merece estar aquí”.

Pamela Howard lleva casi dos décadas luchando con el dolor por el asesinato de su hijo Derrell Baker, a los 17 años.

Howard, madre de cinco hijos, describió a su hijo como un joven enérgico y un pilar para sus hermanos menores. Baker se destacaba en el fútbol americano, dijo, y estaba encaminado a graduarse de la secundaria a pesar de tener un trastorno grave por déficit de atención e hiperactividad.

Alguien le disparó a Baker en septiembre de 2008 mientras caminaba hacia la escuela. Una persona que pasaba por el lugar lo encontró al costado de la carretera.

Howard pensaba que Baker estaba en la escuela y luego en la práctica de fútbol americano. La familia se enteró de que algo podía haber sucedido solo cuando uno de sus hermanos escuchó que le habían disparado.

Howard llamó a hospitales de la zona buscando a su hijo. Cuando finalmente lo encontró en UF Health Jacksonville, ya era demasiado tarde: había muerto horas antes.

“No recuerdo nada después de que me dijeron” que había muerto, dijo Howard. “Mis amigos dicen que solo me escucharon gritar”.

Para Fields, Hobbs y Howard, la muerte repentina e inesperada de sus hijos dejó una herida profunda. La falta de respuestas es dolorosa. La policía no ha realizado arrestos en ninguno de los casos.

“Cuando tenga justicia”, dijo Yvonne Fields, “quizás pueda encontrar un poco de paz”.

Principal causa de muerte

, jefe de cirugía pediátrica y trauma del Children’s Hospital de Philadelphia, dijo que debe existir voluntad en las capitales estatales para regular las armas de fuego y proteger a los niños de esta violencia.

Nance fue coautor de una publicada en JAMA Pediatrics que encontró que el número de estados en los que las armas de fuego eran la principal causa de muerte de niños y adolescentes aumentó de cero entre 2004 y 2008 a 24 entre 2019 y 2023.

Las muertes de niños en accidentes de auto, que alguna vez fueron la principal causa de muerte en ese grupo, han disminuido principalmente gracias a medidas de seguridad adoptadas por gobiernos y fabricantes de automóviles, dijo, desde normas sobre cinturones de seguridad y límites de velocidad hasta bolsas de aire y frenos antibloqueo.

“Ese progreso ha sido bastante generalizado en todo Estados Unidos”, dijo, “pero con las armas de fuego la situación varía enormemente de un lugar a otro”.

Las armas no están sujetas a estándares federales de seguridad, señaló Nance. No están reguladas por la Consumer Product Safety Commission, la agencia federal encargada de proteger al público de productos peligrosos, y no pueden retirarse del mercado como sucede con juguetes o automóviles inseguros.

“Realmente no hemos hecho casi nada para cambiar la trayectoria de las lesiones por armas de fuego entre los niños”, dijo Nance.

Goldhagen, el pediatra de UF Health, dijo que los líderes de Jacksonville intentaron abordar la violencia armada mediante Jacksonville Journey, una iniciativa lanzada en 2008 —cuando el condado de Duval tenía la tasa de homicidios más alta de Florida— durante la administración del ex alcalde John Peyton.

El programa, dirigido a niños en riesgo de violencia, ofrecía mentores, campamentos de verano, capacitación laboral y estrategias no policiales, como proyectos para mejorar los vecindarios y programas en centros comunitarios. Journey también colaboraba con la Oficina del Sheriff de Jacksonville en intervenciones dirigidas a pandillas y enfocadas en los jóvenes.

Las autoridades atribuyeron a la iniciativa una reducción de casi el 40% de los homicidios en el condado de Duval durante sus primeros cuatro años.

Después de que Peyton dejara el cargo en 2011, el presupuesto del programa, de aproximadamente $15 millones, se redujo a $8.6 millones en 2012 y a unos $2.3 millones en 2014. Reducido, el programa terminó combinándose con otra iniciativa infantil para formar , que utiliza fondos municipales, estatales y federales para financiar servicios para jóvenes y programas de intervención.

Duval es el único condado grande de Florida que no cuenta con un impuesto destinado específicamente a financiar servicios para niños, incluidos programas para reducir la delincuencia juvenil.

Los líderes de la ciudad creen que “la seguridad pública se trata de bomberos y policía, pero no de servicios sociales”, dijo Vicki Waytowich, directora ejecutiva de , una organización sin fines de lucro financiada mediante subvenciones y contratos que ofrece servicios de salud y justicia juvenil a niños y familias de Jacksonville.

“No existe absolutamente ninguna voluntad política de hacer algo que se parezca remotamente a un impuesto para financiar servicios infantiles”, dijo.

En 2024, el financiamiento de Cure Violence, un programa de prevención de la violencia armada que intentaba resolver conflictos entre jóvenes antes de que terminaran en tiroteos. Un informe de la Oficina del Inspector General de la ciudad señaló que el programa y de prácticas financieras adecuadas.

“Tenemos un sistema de salud pública que no aborda esto como un problema de salud pública o de salud de la población”, dijo Goldhagen.

Waytowich dijo que el crimen es un síntoma de problemas mucho más profundos en el norte de Jacksonville, desde el deterioro de los vecindarios hasta el trauma generacional y la falta de oportunidades laborales.

“Realmente no tenemos los fondos para abordar las causas fundamentales”, dijo. “Lo que estamos haciendo es poner una curita sobre los problemas”.

A diferencia de Mandarin, un vecindario predominantemente blanco del sur de Jacksonville con fácil acceso a unos siete supermercados, los niños del norte de la ciudad tienen una alimentación deficiente, agregó Waytowich, y muchos caminan más de una milla para llegar a la escuela.

“Podemos ver que los niños no tienen esperanza”, dijo Waytowich. “Cuando los jóvenes creen que van a morir a los 21 años, ¿de qué sirven los talleres para establecer metas y preparar un currículum?”

En 2025, la alcaldesa de Jacksonville, Deegan, lanzó un programa para abordar la violencia armada llamado .

Pero, al igual que su predecesor, Journey Forward no cuenta con una fuente de financiamiento permanente y específica.

Un recuerdo difícil

Ladonna Johnson contó que, el 22 de marzo, terminó su relación con Dodson porque vio que él estaba compartiendo en su teléfono celular información sobre su ubicación con otras mujeres.

Johnson dijo que entró en una habitación donde A’mahri y su hermana estaban viendo televisión y sentó a su hijo en su regazo. Dijo que Dodson la siguió, entró en un clóset y sacó el arma.

“No dejaba de preguntarme: ‘¿Qué vamos a hacer?’”, dijo Johnson.

Momentos después, Johnson escuchó un fuerte estruendo. Su hija comenzó a llorar.

Ambas necesitarán terapia, dijo. Johnson está decidida a preservar la memoria de A’mahri: “Quiero que la gente sepa lo adorable y dulce que era mi hijo”.

Aun así, dijo: “Siento que nunca voy a estar bien”.

Metodología

Para determinar que más de 4.000 menores de 18 años habían recibido atención en hospitales de Florida por heridas de bala entre 2018 y 2024, The Trace y ³Ô¹Ï²»´òìÈ analizaron dos conjuntos de datos obtenidos de la Florida Agency for Health Care Administration mediante una solicitud de información:

• En el archivo de los departamentos de emergencia, que contenía registros de 67.565.314 visitas a salas de emergencia que no resultaron en una hospitalización, identificamos 37.415 casos de heridas de bala utilizando la de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
• En el archivo de pacientes hospitalizados, que contenía registros de 21.857.664 visitas hospitalarias en las que los pacientes fueron internados, identificamos 28.149 casos de heridas de bala utilizando la definición de los CDC.

Definimos como niños a las personas de 17 años o menos y filtramos la columna correspondiente a la edad de los pacientes. Así determinamos que 2.340 menores habían recibido atención en salas de emergencia y 1.684 habían sido hospitalizados por heridas de bala. Para evitar contar dos veces a una misma persona, excluimos del archivo de emergencias a los pacientes cuyos registros indicaban que habían sido trasladados a otro centro para su hospitalización.

Los desgloses demográficos se elaboraron utilizando las columnas de raza y origen étnico de los conjuntos de datos.

Para examinar la distribución geográfica del impacto de la violencia armada, agrupamos a los menores con heridas de bala según el código postal proporcionado.

Es importante señalar que este código postal corresponde al lugar de residencia del menor, no al lugar donde ocurrió el tiroteo. Un pequeño número de niños tenía códigos postales de otros estados o códigos utilizados para indicar que no tenían vivienda o provenían de otro país. Estos menores están incluidos en los totales estatales de niños atendidos en hospitales de Florida, pero no en los resultados por código postal.

Estos datos no incluyen a los niños que recibieron disparos pero murieron en el lugar de los hechos o antes de llegar al hospital, ni a aquellos que nunca recibieron atención médica.

³Ô¹Ï²»´òìÈ data editor Holly K. Hacker contribuyó con esta investigación.

Este artículo fue producido por ³Ô¹Ï²»´òìÈ, The Trace, Action News Jax en Jacksonville y WFTV en Orlando.

This article first appeared on ³Ô¹Ï²»´òìÈ and is republished here under a .

Milagrosamente, según los registros médicos del hospital, ninguna de las balas le dañó los órganos internos.

Pero Bates aseguró que, después de la cirugía, no podía levantarse de la cama ni caminar hasta el baño sin ayuda. Se quejaba de un intenso dolor que se irradiaba por la pierna izquierda, de debilidad en la rodilla y, por debajo de ella, de una sensación de entumecimiento, según los registros del hospital.

Bates, que trabajaba como repartidora de Uber Eats, tampoco tenía la fuerza suficiente como para conducir un automóvil.

Aun así, dijo, el hospital le informó que era momento de darle el alta.

“No me hicieron más radiografías, tomografías ni resonancias para averiguar por qué tenía la rodilla adormecida”, recordó. “Simplemente me dijeron: ‘Ya se te va a quitar’”.

Los médicos dijeron que su estado clínico era estable, contó Bates, y como no tenía seguro médico, no pudieron derivarla a un hospital de rehabilitación ni a un centro de cuidados especializados, donde este tipo de atención puede costar miles de dólares al día.

“Prácticamente me dijeron: ‘Necesitamos esa cama para alguien que tenga seguro médico’”, recordó. “Claro, no te lo dicen así de frente, pero es lo que te están dando a entender.”

En Estados Unidos, al menos una persona , llega a una sala de emergencias con una herida causada por un arma de fuego. Decenas de miles mueren cada año. Muchas más, como Bates, enfrentan recuperaciones prolongadas, enormes deudas médicas y secuelas físicas y emocionales a largo plazo.

Hasta ahora, la forma en que el seguro médico influye en la atención de las víctimas de heridas de bala había permanecido en gran medida oculta.

Un análisis realizado por The Trace y ³Ô¹Ï²»´òìÈ, basado en datos que los hospitales de Florida recopilan para cobrar a las aseguradoras y que presentan al estado, finalmente arroja luz sobre este tema.

La evaluación demostró que cuando los pacientes sin cobertura médica llegan a hospitales de Florida con heridas de bala, permanecen internados significativamente menos tiempo que los que tienen seguro. En algunos casos, su estadía es cerca de la mitad de la de los pacientes asegurados.

Entre los pacientes con lesiones más graves, los que no tenían seguro permanecieron hospitalizados, en promedio, tres días menos que quienes contaban con cobertura.

Los datos sobre las hospitalizaciones por violencia con armas de fuego en el estado se obtuvieron, exclusivamente para esta investigación, gracias a la ley de acceso a la información pública de Florida.

Los periodistas dedicaron más de un año a analizar registros que no permitían identificar individualmente a los pacientes. La base de datos incluía información sobre si los pacientes tenían o no seguro médico, en qué parte del cuerpo habían recibido el disparo, su origen étnico y otros datos demográficos. Los reporteros también revisaron estudios académicos y documentos gubernamentales, y entrevistaron a expertos en políticas de salud, médicos, activistas y sobrevivientes de violencia armada o sus familiares.

Los resultados ofrecen una visión sin precedentes de lo que ocurre con las personas heridas de bala con y sin seguro médico que son internadas para recibir tratamiento.

Lo que muestran los datos

El análisis de registros hospitalarios de Florida entre 2018 y 2024, obtenidos de la Agencia para la Administración de la Atención Médica de Florida, reveló que:

• Los pacientes sin seguro representan una cuarta parte de las más de 20.000 hospitalizaciones de personas heridas de bala identificadas. Son el grupo más numeroso tratado por lesiones causadas por armas de fuego.
• Las víctimas de disparos que no tenían cobertura permanecieron hospitalizadas un promedio de 6 días, un 26%, menos que los pacientes con seguro médico privado y menos de la mitad del tiempo promedio de los pacientes cubiertos por Medicaid, el programa público de salud para personas de bajos ingresos y personas con discapacidades.
• La brecha en la atención hospitalaria se mantuvo independientemente del tamaño del hospital, su ubicación o el tipo de propiedad, incluso en centros que reciben fondos públicos y tienen la obligación de atender a todos los pacientes sin que importe su capacidad de pago.
• Casi la mitad de los pacientes hospitalizados por heridas de armas de fuego eran de raza negra, un nivel de representación desproporcionadamente alto. Casi una cuarta parte de los pacientes no caucásicos no tenía seguro médico, en comparación con menos de una quinta parte de los pacientes blancos.

Estas desigualdades reflejan en el sistema de salud estadounidense contra pacientes de raza negra y latinos (que pueden ser de diferentes razas), grupos tanto en la violencia armada como en la .

Estados Unidos registra o que cualquier otra nación desarrollada, y ningún grupo se ve más afectado que los afroamericanos.

Según la Escuela de Salud Pública Bloomberg de Johns Hopkins, las personas negras tienen de convertirse en víctimas de homicidios con armas de fuego que las personas blancas.

Quienes trabajan en programas de apoyo a pacientes dicen que el personal de los hospitales a veces percibe a las víctimas de heridas de bala como miembros de pandillas o personas problemáticas que, de alguna manera, tienen la culpa de haber recibido un disparo.

Un que los centros de rehabilitación rechazan con mayor frecuencia a víctimas de heridas por arma de fuego que a otros pacientes. Además, algunos expedientes médicos contenían descripciones racistas o insensibles sobre los pacientes y su comportamiento.

Las consecuencias pueden durar mucho tiempo: los pacientes que salen del hospital después de una lesión traumática enfrentan un mayor riesgo de sufrir complicaciones graves, como infecciones, hemorragias, lesiones nerviosas e incluso la muerte, especialmente si sus heridas —y sus problemas de salud mental— quedan sin tratamiento.

, profesor de la Universidad de Florida y vicepresidente de investigación del Departamento de Salud Comunitaria y Medicina Familiar, dijo que hay evidencia de que los incentivos económicos influyen en la atención que reciben los pacientes y en la forma en que los hospitales brindan esa atención.

“No importa cuántas veces se les recuerde a los equipos médicos que deben seguir protocolos de calidad”, dijo, “en última instancia hay una dimensión comercial en todo esto. Puede que los médicos y las enfermeras no piensen en ello. Pero hay alguien que seguramente lo tiene en cuenta”.

Un contexto político cambiante

Los datos de Florida se dan a conocer en un momento en el que el gobernador republicano Ron DeSantis y los legisladores estatales han presionado para que las armas de fuego sean más baratas y estén más fácilmente al alcance de todos, a pesar de que las muertes relacionadas con armas han en el estado entre 2014 y 2023.

Al mismo tiempo, la administración del presidente Donald Trump ha revertido varias iniciativas implementadas durante el gobierno de Joe Biden para reducir la violencia armada y ha impulsado políticas que .

La permite portar armas ocultas sin licencia estatal y limita la capacidad de ciudades y condados para aprobar regulaciones más estrictas sobre armas de fuego.

A principios de junio, el fiscal general de Florida, James Uthmeier, solicitó a que se eliminara el período obligatorio de tres días de espera para recibir un arma comprada legalmente, argumentando que la medida es inconstitucional. La solicitud forma parte de un acuerdo propuesto en una demanda presentada por la Asociación Nacional del Rifle (NRA).

³Ô¹Ï²»´òìÈ y The Trace solicitaron entrevistas con administradores de nueve de los principales sistemas hospitalarios de Florida para preguntarles por qué existen estas diferencias. Ninguno aceptó hablar.

Sarah Cannon, directora de comunicaciones de Tallahassee Memorial HealthCare, tampoco accedió a una entrevista ni respondió a las afirmaciones de Bates sobre la atención que recibió.

“Las decisiones clínicas, incluidas las intervenciones médicas agudas, la preparación para el alta y las necesidades de atención posteriores, se basan en la condición del paciente y su respuesta al tratamiento”, dijo en un comunicado enviado por correo electrónico.

Cannon agregó que, después del alta, el hospital ofrece apoyo a los pacientes. Esto incluye la asistencia de trabajadores sociales que ayudan a coordinar la atención y el acceso a servicios como atención domiciliaria, rehabilitación y consultas de seguimiento.

Sin embargo, Bates ratificó que tuvo que organizar su propia atención médica después de salir del hospital.

Según dijo, nadie la llamó para programar una prueba de seguimiento destinada a evaluar la función muscular de su pierna. Sus registros médicos muestran que esa evaluación nunca se realizó.

“Si hubiera tenido seguro médico”, afirmó, “me habrían mantenido allí por lo menos una semana más para ayudarme a recuperar la capacidad de estar de pie y caminar”.

“Es un negocio”

El análisis de ³Ô¹Ï²»´òìÈ y The Trace encontró diferencias notables en la duración de las hospitalizaciones por heridas de bala en algunos de los sistemas hospitalarios más grandes de Florida.

En el Hospital Jackson Memorial de Miami, los pacientes sin seguro permanecieron hospitalizados un promedio de 6,6 días. Los pacientes con seguro privado permanecieron 10,7 días y los beneficiarios de Medicaid, 15,4 días.

En Tampa General Hospital, la estancia promedio fue de 4.9 días para los pacientes sin seguro, ocho días para quienes tenían seguro privado y 13.6 días para los cubiertos por Medicaid.

En UF Health Jacksonville, los pacientes sin seguro permanecieron hospitalizados un promedio de 7,2 días, frente a los 8,5 días para quienes tenían seguro privado y 13,8 días para los beneficiarios de Medicaid.

Cirujanos especializados en trauma e investigadores señalaron que los datos de Florida coinciden con trabajos realizados en otras partes del país sobre dónde ocurre la violencia armada y quiénes son las personas más afectadas.

Algunos expresaron preocupación porque estas diferencias podrían contribuir a perpetuar desigualdades históricas en el sistema de salud estadounidense relacionadas con los grupos étnicos y la clase social.

Los datos hospitalarios mostraron que las heridas de bala se concentran en un número reducido de códigos postales marcados por la pobreza, la falta de inversión pública, la segregación residencial histórica y otras consecuencias derivadas de la discriminación racial.

“¿Por qué los pacientes sin seguro reciben el alta antes?”, preguntó Arch Mainous, investigador de la Universidad de Florida. “¿Por qué están más sanos? Creo que tenemos suficientes datos para decir que probablemente no sea así”.

Una vez que abandonan el hospital, las personas con seguro privado o Medicaid tienen más del doble de probabilidades que los pacientes sin seguro de recibir atención de seguimiento por parte de otros proveedores, como centros de rehabilitación o servicios de atención médica en el hogar.

Una de las razones por las que esos pacientes permanecen más tiempo hospitalizados es que los administradores de casos coordinan sus traslados a otros centros, un proceso que suele requerir autorizaciones de las aseguradoras y puede tomar varios días.

“Hay que pasar por procesos de autorización y aprobación del seguro”, explicó , cirujano traumatólogo que anteriormente trabajó en Jackson Memorial y que actualmente ejerce en Oregon.

Rattan señaló que los pacientes con seguro privado suelen ser enviados a rehabilitación, a atención preventiva y a capacitación tanto para ellos como para sus cuidadores, lo que los “ayuda a adaptarse a una etapa completamente nueva de sus vidas”.

En el caso de quienes no tienen seguro médico, la situación suele ser muy diferente. “A veces tenemos las manos atadas”, afirmó.

“El hospital nos informa que el paciente ya está en condiciones médicas de recibir el alta y, entonces, terminamos dándole el alta para que se vayan a su auto o a la carpa donde viven. No parece correcto, pero probablemente eso explique parte de las diferencias en la duración de las hospitalizaciones”.

, traumatóloga cirujana en Jackson Memorial, contó que el personal del hospital se ocupa de garantizar que los pacientes sin cobertura que enfrentan recuperaciones prolongadas aprendan a cuidar sus heridas y cuenten con apoyo familiar.

Valenzuela enfatizó que el hospital, propiedad del condado, no deja a los pacientes abandonados a su suerte.

Como parte de un programa de intervención contra la violencia en Miami-Dade, ella visita distintos vecindarios y efectúa el seguimiento de pacientes después de que egresaron del hospital.

“Sabemos que la recuperación completa va mucho más allá del hospital e incluso de los mejores centros de rehabilitación”, explicó.

Factores como la vivienda, la seguridad y la capacidad para manejarse dentro del sistema de salud también influyen en la recuperación.

dirige ese programa comunitario, que conecta a víctimas de violencia armada con trabajadores sociales y una enfermera especializada en cuidados intensivos que realiza visitas domiciliarias.

Según Rawlins, muchos pacientes jóvenes afroamericanos, sin seguro médico, salen del hospital sin saber cómo programar una consulta de seguimiento o cómo manejar el impacto psicológico de haber sobrevivido a un tiroteo.

“Después de recibir un disparo y salir del hospital, todavía están en crisis”, dijo. “Su preocupación inmediata es: ¿cómo voy a pagar el alquiler?, ¿cómo voy a vivir?, ¿quién va a cuidar de mí?”.

Con frecuencia, añadió, los pacientes sin seguro reciben el alta antes de sentirse preparados. “Esa es la realidad”, afirmó. “Es un negocio. Es como un hotel. Llegó la hora de salida. Tienes que irte. Tenemos que hacer espacio para el siguiente cliente”.

¿Cuánto tiempo es suficiente?

Alea Bates recibió el alta con muletas y una sola receta médica: una provisión para siete días del analgésico Percocet.

Un familiar la llevó a casa.

Llevaba una férula en la pierna y vendajes en la espalda, el abdomen, la mano, el antebrazo y los pies.

Cuando intentó salir del automóvil, dijo, la rodilla le falló y cayó al suelo.

Sin embargo, cirujanos, investigadores y expertos en políticas de salud señalan que una estancia hospitalaria más breve no necesariamente significa una atención de menor calidad.

, profesora adjunta de cirugía en la Universidad de Pensilvania e investigadora en reducción de la violencia, ofreció una posible explicación.

En un publicado en la revista The Journal of Trauma and Acute Care Surgery, Kaufman y sus colegas descubrieron que los pacientes que ingresaban sin seguro médico pero que durante su hospitalización lograban inscribirse en Medicaid —y que tras el alta necesitaban cuidados de rehabilitación continua— pasaban más tiempo en el hospital y generaban mayores costos.

“He estado personalmente en situaciones en las que sentí que hice todo lo posible por un paciente y, aun así, me decía: ‘Me están echando del hospital’”, explicó. “A veces lo que el médico considera adecuado no coincide con lo que el paciente siente en su cuerpo”.

Sin embargo, Kaufman reconoció que la discriminación sigue existiendo.

“No voy a decir que los hospitales nunca discriminan. Eso no sería realista”, reflexionó. “Pero creo que muchas veces ocurre de forma indirecta”.

Kaufman afirmó que no puede juzgar si Bates permaneció suficiente tiempo hospitalizada porque no fue su médica. Pero aun así opinó que la paciente “no recibió todo lo que necesitaba del sistema de salud”.

A diferencia de muchos estados, Florida excluye de Medicaid a la mayoría de los adultos, como Bates, solteros que no tienen hijos a cargo. Por eso es muy poco común que un adulto sin seguro ingrese al hospital y luego termine cubierto por Medicaid.

Los sobrevivientes de disparos sufren dolor persistente, hemorragias, heridas que tardan en sanar, y padecen . “Estas experiencias son comunes, pero no se habla de ellas”, afirmó Kaufman. “La salud mental forma parte del proceso de recuperación”.

, cirujano pediátrico y profesor asociado de la Universidad de Maryland, que los pacientes hospitalizados por lesiones traumáticas que carecen de seguro suelen permanecer menos tiempo internados que quienes tienen cobertura médica.

Recuperar la capacidad de caminar o utilizar una extremidad después de una herida de bala generalmente requiere rehabilitación y fisioterapia, tratamientos que pueden resultar económicamente inalcanzables para personas sin seguro.

“Eso sugiere que estos pacientes no están recibiendo el mismo nivel de atención”, afirmó Englum. “Y eso los expone a sufrir limitaciones funcionales a largo plazo”.

Englum señaló que no existe un número exacto de días que determine cuánto tiempo debe permanecer hospitalizado un paciente.

Factores como la gravedad de la lesión, la edad y otras enfermedades influyen en esa decisión.

“Buscamos la duración ideal de la estancia hospitalaria”, explicó. “Pero, desafortunadamente, no existe una fórmula perfecta para cada paciente”.

“Oh, Dios mío. Me disparó”

Bates acababa de completar su última entrega de Uber Eats aquella noche de diciembre de 2019.

Mientras caminaba de regreso a su auto, escuchó dos fuertes explosiones.

Pensó que eran adolescentes haciendo bromas.

Luego giró hacia donde venía el sonido y vio a un hombre que estaba a pocos metros y le apuntaba con una pistola.

“En una fracción de segundo pensé: ‘Oh, Dios mío. Me disparó”, recordó.

“Sentí una sensación de ardor, pero mi cerebro no procesaba inmediatamente lo que estaba pasando”.

En cuestión de segundos, dijo, el hombre vació el cargador completo de su arma sobre ella, incluso después de que cayera al suelo.

Le disparó siete veces: dos impactos en la espalda y uno en la pelvis, el abdomen, el antebrazo izquierdo, el pulgar derecho y el pie derecho.

Bates gritó.

Intentó alcanzar su celular para llamar al 911.

Vecinos salieron de sus apartamentos. Una persona tomó el teléfono para informar la dirección al  servicio de emergencia. Otra presionó toallas sobre las heridas para intentar detener el sangrado.

Una ambulancia la trasladó de urgencia al Tallahassee Memorial HealthCare.

Bates afirmó que no cree que la raza haya influido en la atención que recibió. Sin embargo, considera que las circunstancias de su caso —haber sido atacada mientras trabajaba y sin conocer a su agresor— influyeron en la forma en que médicos y enfermeras la percibieron.

, profesor asociado de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Boston e investigador especializado en violencia armada, explicó que el lenguaje utilizado en los expedientes médicos puede reflejar preconceptos de los profesionales de la salud y contribuir a diferencias en la atención que reciben los pacientes.

Según Jay, los prejuicios relacionados con la raza o los ingresos, y contar o no con seguro médico pueden hacer que algunas personas no reciban la atención que necesitan una vez que salen del hospital.

El profesor dijo que su investigación sugiere que el sistema sanitario trata de forma diferente a los sobrevivientes de disparos y a las víctimas de accidentes de tráfico en función de la percepción de “si la víctima no tuvo culpa alguna. Se hacían suposiciones cuando una persona recibía un disparo violento”.

“Los resultados coinciden con lo que tanto oímos de los trabajadores sociales de los hospitales que atienden a víctimas de disparos”, afirmó. “Existe un sesgo considerable. Se da por sentado que las víctimas mismas contribuyeron a su situación con un comportamiento de riesgo”.

Sus trabajos también señalan que el sistema de salud trata de manera diferente a las víctimas de heridas por arma de fuego que a las víctimas de accidentes automovilísticos por las diferentes percepciones sobre la responsabilidad que tuvieron en el hecho.

“Existe la idea de que una persona involucrada en un accidente de tránsito no tuvo la culpa”, explicó. “Pero cuando alguien recibe un disparo, algunas personas hacen suposiciones”.

Jay afirmó que los hallazgos coinciden con lo que escucha frecuentemente de trabajadores comunitarios que cuidan de víctimas de violencia armada.

“Ellos reportan la existencia de prejuicios importantes”, dijo. “Existe la suposición de que la víctima contribuyó a su propia situación mediante conductas de riesgo”.

Las notas preoperatorias del expediente médico de Bates la describían como “una agradable mujer de 39 años que sufrió múltiples heridas de bala en el abdomen, la pelvis y las extremidades después de realizar entregas para Uber Eats”.

Bates cree que el hecho de haber estado trabajando cuando fue atacada influyó en la forma en que el personal médico interpretó su historia.

“Los médicos y las enfermeras hablan de esas cosas”, dijo. “Me decían: ‘Dios mío, te emboscaron. Eso es aterrador’”.

Según Bates, el hecho de que no conociera al agresor y de que estuviera simplemente haciendo su tarea cuando ocurrió el ataque cambió la narrativa.

“Muchas veces la gente culpa a las víctimas por lo que les ocurrió”, señaló.

“Pero cuando me preguntaban qué había pasado y les contaba mi historia, veía la sorpresa en sus ojos. Era como si pensaran: ‘Dios mío, realmente estabas ocupándote de tus asuntos’”.

También cree que influyó el lugar donde ocurrió el ataque.

“No sucedió en una zona considerada peligrosa”, dijo. “Era un complejo residencial predominantemente blanco. Creo que eso me ayudó”.

“Te hacen sentir menos que un ser humano”

Antes del tiroteo, cuando contaba con seguro médico, Bates ya había recibido atención en el mismo hospital. Pero dos meses antes del ataque había perdido su empleo en el departamento jurídico de una agencia estatal y, junto con él, su cobertura de salud.

Como paciente sin seguro, dijo, la experiencia fue diferente.

“Simplemente te descartan”, afirmó. “Te hacen sentir menos que una persona”. Bates sintió que sus preocupaciones fueron ignoradas cuando expresó

que no se sentía preparada para regresar a casa después de apenas cuatro días de hospitalización.

Según relató, fue una fisioterapeuta quien logró convencer al hospital de permitirle quedarse un día más.

“Nos gustaría, como comunidad médica y como sociedad, que todos recibieran la misma atención”, dijo Brian Englum, cirujano de traumatología de la Universidad de Maryland.

“Sin importar el color de la piel o la cobertura médica, queremos que todos reciban la atención adecuada”.

Sin embargo, determinar las causas exactas de las diferencias en la atención sigue siendo complejo.

Englum se pregunta si algunos factores de esa brecha incluyen la desconfianza hacia el sistema de salud en ciertas comunidades afroamericanas y latinas, las limitaciones económicas o incluso prejuicios implícitos o explícitos de algunos profesionales de la salud.

“Recibir esa atención es lo que permite recuperar plenamente la funcionalidad”, dijo. “Y cuando no se recibe, los pacientes sufren innecesariamente”.

Aprender a sobrevivir

Ya en casa, Bates dependió de familiares para levantarse de la cama, trasladarse de un lugar a otro e incluso sentirse segura al salir a espacios públicos.

“Realmente no sabía cómo ponerme de pie, moverme o caminar”, recordó. “Tuve que aprender de nuevo, sola”.

Años después, todavía teme los ruidos fuertes porque le recuerdan el momento en que recibió los disparos.

Cada 4 de julio y cada víspera de Año Nuevo permanece dentro de casa junto a su perro para evitar el ruido de los fuegos artificiales.

“La primera víspera de Año Nuevo después de que me dispararon fue terrible”, recordó. “Cuando comenzaron los fuegos artificiales, me paralicé”. “Me tuve que sentar y me largué a llorar. Mi prima tuvo que ponerme audífonos con cancelación de ruido y música para que pudiera moverme del exterior hacia el interior de la casa”.

La recuperación tiene un precio

Bates explicó que la atención posterior al alta incluyó una visita a una clínica ortopédica para que le retiraran los puntos de sutura. Los médicos de esa clínica también habían participado en la cirugía realizada cuando ingresó al hospital.

Durante la consulta, el personal le recordó que tenía un saldo pendiente de aproximadamente $1.200 por honorarios médicos.

Además, según las facturas hospitalarias, debía alrededor de $52.000 por su tratamiento y otros $5.300 correspondientes a los servicios del anestesiólogo. En ese momento no tenía empleo.

Bates dijo que una clínica comunitaria le ofreció fisioterapia a bajo costo y que la unidad de apoyo a víctimas del Departamento de Policía de Tallahassee la ayudó a acceder a servicios de salud mental y a obtener asistencia económica a través del para víctimas de delitos.

Sin embargo, en 2021 desarrolló un quiste en la zona donde había recibido el disparo, en el pulgar derecho, lo que requirió una nueva cirugía.

Según relató, la clínica se negó a realizar el procedimiento hasta que pagara el saldo pendiente de $1.200. Finalmente, fueron sus amigos quienes reunieron el dinero necesario para saldar la deuda y permitir que se realizara la operación.

La rodilla continuó causándole problemas. “Incluso después de la fisioterapia”, dijo, “seguía sin poder sentirla completamente”.

Actualmente cuenta con un seguro médico privado que cubre sus sesiones de terapia psicológica. Sin embargo, sigue pagando de su bolsillo parte de la rehabilitación física.

“Pagas tres veces”

Bates considera injusto que las víctimas de violencia armada deban asumir los costos económicos y emocionales de algo que no provocaron.

“Es increíble que en este país otra persona pueda hacerte daño y luego seas tú quien tenga que pagar por lo que te hicieron”, reflexionó”.

La mujer opinó que las consecuencias llegan en múltiples formas. “Terminas pagando tres veces”, afirmó. “Pagas todos los días emocionalmente. Pagas con las facturas médicas. Y pagas cuando te dicen: ‘sabemos que esto no fue tu culpa, pero aun así tenemos que cobrar’”.

Metodología

The Trace y ³Ô¹Ï²»´òìÈ analizaron más de 20 millones de hospitalizaciones en Florida entre 2018 y 2024, utilizando datos obtenidos de la Agencia para la Administración de la Atención Médica de Florida (Florida Agency for Health Care Administration).

Identificamos 20.255 visitas relacionadas con heridas de bala empleando la definición de caso para la vigilancia de lesiones de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), la cual se basa en los códigos de diagnóstico ICD-10-CM.

Limitamos el análisis a las atenciones iniciales y excluimos a los pacientes que fallecieron en el hospital o que se marcharon en contra del criterio médico. Asimismo, excluimos los casos situados en el 1% superior en cuanto a duración de la estancia hospitalaria (68 días o más) para evitar que estos valores atípicos influyeran de manera desproporcionada en los resultados.

Nuestro hallazgo principal compara la duración promedio de la estadía hospitalaria de los pacientes sin seguro con la de aquellos que cuentan con seguro privado. Seleccionamos a los pacientes con seguro privado como grupo de referencia porque muchos investigadores consideran que la duración de su atención es, en promedio, suficiente para ser eficaz, pero no excede lo médicamente necesario.

En general, las estadías hospitalarias de los pacientes sin seguro fueron, en promedio, un 25% más breves que las de los pacientes con seguro privado y un 50% más breves que las de los pacientes cubiertos por el programa Medicaid tradicional.

En la mayoría de los casos, observamos también que, dentro de un mismo hospital, los pacientes sin seguro permanecían menos tiempo ingresados que aquellos con seguro privado. Para determinar si la edad o la gravedad de la lesión explicaba la menor duración de las estancias en los pacientes sin seguro, calculamos índices de gravedad de las lesiones y ajustamos modelos de regresión para los hospitales de Florida que registran el mayor volumen de casos de heridas de bala. Comprobamos que, en casi todos los casos, la brecha se reducía ligeramente, pero no desaparecía.

La editora de datos de ³Ô¹Ï²»´òìÈ, Holly K. Hacker, colaboró en este artículo.

Este artículo fue producido en colaboración con The Trace, una sala de redacción sin fines de lucro dedicada a la cobertura de la violencia armada en Estados Unidos.

This article first appeared on ³Ô¹Ï²»´òìÈ and is republished here under a .

Según los cálculos de las farmacéuticas, los mercados para esas enfermedades no eran lo suficientemente grandes como para preocuparse por ellos.

Pero lucrativos incentivos financieros creados por la Ley de medicamentos Huérfanos (Orphan Drug Act), firmada por el presidente Ronald Reagan en 1983, tuvo éxito más allá de cualquier expectativa. Más de 200 compañías han puesto en el mercado casi 450 “drogas huérfanas” desde que la ley entró en vigencia.

Sin embargo, una investigación de Kaiser Health News (KHN) muestra que el sistema destinado a ayudar a los pacientes desesperados está siendo manipulado por las farmacéuticas para maximizar los beneficios y proteger los nichos de mercado de los medicamentos que ya están consumiendo millones de personas. Las empresas no están violando la ley, pero la están utilizando para su beneficio en formas que sus creadores, dicen, no preveían ni pretendían. Hoy en día, muchos medicamentos huérfanos, originalmente desarrollados para tratar enfermedades que afectan a menos de 200.000 personas, tienen precios astronómicos.

Y muchas drogas que ahora tienen estatus de “huérfanas” no son completamente nuevas. Más de 70 de estas drogas ya fueron aprobadas por la Administración de Drogas y Alimentos (FDA) para uso en el mercado masivo. Estos medicamentos, algunos con nombres de marca familiares, fueron aprobados más tarde como huérfanos. En cada caso, sus fabricantes recibieron millones de dólares en incentivos gubernamentales, además de siete años de derechos exclusivos para tratar esa enfermedad rara. Es decir, un monopolio.

Los fabricantes consiguieron que fueran calificadas como huérfanas, drogas que ya eran populares en el mercado masivo como Crestor, el exitoso tratamiento para el colesterol; Abilify, para condiciones psiquiátricas; la droga para el cáncer Herceptin, y Humira, para la artritis reumatoide, el medicamento más vendido en el mundo.

Otras 80 drogas huérfanas obtuvieron la aprobación de la FDA para más de una enfermedad rara, y en algunos casos, múltiples de estas enfermedades. Por cada aprobación adicional, la farmacéutica calificó para un nuevo paquete de incentivos. Botox, almacenado en la mayoría de las oficinas de los dermatólogos, comenzó como una droga para tratar espasmos musculares dolorosos del ojo y ahora tiene tres aprobaciones como fármaco huérfano. También se aprobó como medicamento en el mercado masivo para tratar una variedad de dolencias, incluyendo migrañas crónicas y arrugas.

En conjunto, la investigación de KHN encontró que cerca de un tercio de las aprobaciones de la FDA de drogas huérfanas desde el inicio del programa han sido fármacos de consumo masivo reutilizados como huérfanos, o drogas que recibieron múltiples aprobaciones como huérfanas.

“Lo que estamos viendo es un sistema creado con buenas intenciones que está siendo bastardeado”, dijo Bernard Munos, ex asesor de estrategia corporativa del gigante farmacéutico Eli Lilly and Co., quien revisó el análisis de KHN de varias bases de datos de drogas de la FDA. Es “muy notable que esto haya durado tanto tiempo”.

Y la proporción de aprobados como huérfanos ha aumentado. En 2015, se aprobaron 21 medicamentos huérfanos, que representaron el 47% de todos los nuevos medicamentos, frente a sólo el 29% en 2010. En 2016, obtuvieron aprobación otros nueve huérfanos, el 40% del total.

Cuando una farmacéutica gana la aprobación de un medicamento para una enfermedad rara, la compañía obtiene siete años de derechos exclusivos para el mercado. Esto significa que la FDA no aprobará otra versión para tratar esa enfermedad rara durante ese lapso de tiempo, incluso si la patente ha expirado. La exclusividad es la compensación por el desarrollo de un medicamento diseñado para un pequeño número de pacientes cuyas ventas totales no se espera que sean rentables.

Pero la exclusividad es una potente herramienta para manejar los precios. Las farmacéuticas pueden cobrar lo que quieran protegiendo su medicina de la competencia. La exclusividad de mercado otorgada por la Ley de Medicamentos Huérfanos puede ser una parte vital del escudo protector que crean las empresas. Es más, los fabricantes pueden volver a la FDA con el mismo fármaco una y otra vez, cada vez que lo prueban contra una otra enfermedad rara.

Los críticos han atacado a los fabricantes de drogas en el pasado por jugar con el proceso de aprobación de medicamentos huérfanos. Pero la medida en que las empresas han estado ganando la aprobación de drogas que no son lo que los defensores llaman “verdaderas huérfanas” no se había documentado hasta la investigación de Kaiser Health News.

Munos dijo estar “sorprendido” por el gran número de drogas masivas que se reutilizaban, así como por las que han sido aprobadas varias veces.

Incluso los funcionarios de la agencia dijeron que no eran conscientes del alcance de la cuestión. Después de revisar los hallazgos de KHN durante dos semanas, la doctora Gayatri Rao, directora de la Oficina de Desarrollo de Productos Huérfanos de la FDA dijo que “apreciaba el trabajo” y expresó interés en estudiar con qué frecuencia las compañías farmacéuticas están “reutilizando” un medicamento para una nueva enfermedad rara o dándole “múltiples mordiscos a la manzana”.

“Vamos a estudiar esto”, dijo, y agregó que podría considerar un cambio regulatorio.

Rao señaló que cambiar el propósito de las drogas tiene beneficios científicos y para el paciente. Por ejemplo, los medicamentos contra el cáncer aprobados para un tipo de malignidad pueden ser probados y aprobados para otros. Gleevec, una droga que revolucionó el tratamiento de la leucemia mieloide crónica, ahora tiene nueve aprobaciones como huérfana.

Pero en publicado en el American Journal of Clinical Oncology, el doctor Martin Makary de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins se centró en los medicamentos contra el cáncer, incluyendo Gleevec, argumentando que la droga nunca fue pensada para servir a una población huérfana. En su lugar, escribieron Makary y su equipo, los fabricantes de drogas identifican a las pequeñas poblaciones de pacientes para obtener aprobaciones adicionales, un proceso que él describió como “de fraccionamiento”.

“Dividir la enfermedad en subgrupos les permite obtener la aprobación de los medicamentos huérfanos con todos los beneficios del gobierno e incluso algunos de los subsidios”, dijo Makary. Los precios de estos medicamentos a menudo aumentan porque tienen siete años sin competencia para un nuevo conjunto de pacientes, agregó Makary.

La FDA ha adoptado una visión diferente sobre la reutilización.

“Siempre hablamos de cómo permitimos el segundo mordisco de la manzana, el tercer bocado de la manzana, como una pequeña forma de incentivar la reutilización”, dijo Rao, señalando que la industria y los grupos de pacientes han presionado a la FDA para incentivos aún más fuertes. “Ahora, de repente, parece que, guau, esta práctica puede estar aumentando los precios”.

Novartis, propietaria de Gleevec, dijo en un comunicado por correo electrónico que la compañía está avanzando en la investigación y siguiendo a la ciencia para “dar los tratamientos correctos a los pacientes adecuados, basándose en la necesidad no satisfecha, no en el tamaño de la población de pacientes”.

Dos reporteros de KHN pasaron seis meses analizando datos y hablando con legisladores, pacientes, abogados, médicos y compañías para entender cómo ha evolucionado el programa de medicamentos huérfanos de la FDA en medio de un escándalo nacional por el aumento de los precios de los medicamentos. El presidente Donald Trump prometió en la campaña electoral de los medicamentos recetados y durante una conferencia de prensa el 11 de enero dijo que la industria farmacéutica ““.

La investigación examinó cómo las farmacéuticas utilizan la ley para su beneficio -a menudo con la guía de ex funcionarios de la FDA- y cómo han transformado medicamentos que se pensaba  que eran remansos de negocios en uno de los sectores más candentes de la industria farmacéutica.

Los medicamentos huérfanos ahora representan siete de los 10 fármacos más vendidos de cualquier tipo, clasificados por ventas anuales, según EvaluatePharma.

“Los huérfanos son malvados”, dijo el doctor Tim Coté, un ex funcionario de la FDA que ahora dirige una consultoría que asesora a fabricantes de medicamentos huérfanos.

Nadie discute que los medicamentos huérfanos han ayudado o salvado a cientos de miles de pacientes que sufren de enfermedades raras debilitantes o incluso mortales. Es difícil de estimar exactamente cuántos porque la FDA no lleva un registro de esa información.

Y los funcionarios de la industria farmacéutica dicen que las empresas deben ser recompensadas, no castigadas, por hacer posible esos tratamientos y por buscar nuevos fármacos que no siempre son un éxito económico.

La investigación y el desarrollo son “largos, costosos, y arriesgados”, dijo Anne Pritchett, vicepresidenta de políticas e investigación del grupo de cabildeo de la industria PhRMA. “Cuando se mira la fibrosis quística, fueron 25 años para el desarrollo de una terapia eficaz… Creo que estaríamos preocupados por cualquier cosa que socavara los incentivos actuales [para los medicamentos huérfanos]”.

El ex representante Henry Waxman, demócrata de California, campeón de la Ley de Medicamentos Huérfanos de 1983, tiene una opinión diferente.

“La Ley de Medicamentos Huérfanos ha sido un gran éxito porque muchas personas que tienen enfermedades que afectan a muy poca gente ahora tienen medicamentos disponibles”, dijo Waxman. “Pero ha sido corrompida si de alguna forma, se convierte en la base de la manipulación del sistema para que la compañía farmacéutica gane mucho más dinero del que haría en un mercado abierto y competitivo”.

Negocio explosivo

En un día de finales del verano, Tim Coté se sentó en una oficina de su empresa de consultoría Coté Orphan, en Sandy Spring, Maryland. Se acercó al micrófono de su computadora para dar información privilegiada sobre el proceso de aprobación de medicamentos huérfanos en un seminario web organizado por FDAnews, una organización comercial de noticias. Los oyentes pagaron alrededor de $300 por cabeza, pero Coté dijo que no recibió un pago por participar.

La FDA es más flexible en la evaluación de los medicamentos para las enfermedades raras, dijo, explicando que “alrededor de la mitad de ellos son aprobados a través de un único ensayo clínico central. No es así para las enfermedades comunes”. La FDA, citando de la Organización Nacional para Trastornos Raros, dijo que aproximadamente dos tercios de los medicamentos huérfanos fueron aprobados con un ensayo adecuado y bien controlado con pruebas de apoyo. Normalmente se requieren dos o tres ensayos de este tipo para aprobar una droga para el mercado masivo.

Coté también le dijo a la audiencia del seminario que los ensayos clínicos para los medicamentos huérfanos suelen ser más pequeños y la aprobación es una “experiencia científica y regulatoria diferente”.

Coté sabe lo que dice. Fue el predecesor inmediato de Rao como jefe de la Oficina de Desarrollo de Productos Huérfanos de la FDA. No es inusual que los funcionarios gubernamentales se vayan de la FDA y otras agencias reguladoras y .

Coté y otros ex funcionarios de la FDA desempeñan un papel vital ayudando a los farmacéuticos a escoger enfermedades raras y a superar el proceso de aprobación de la agencia federal.

Una pequeña industria artesanal ha crecido en torno a la Ley de Medicamentos Huérfanos. La doctora Marlene Haffner, quien precedió a Coté en la oficina de la FDA para drogas huérfanas, también fundó su propia consultoría para asesorar a pequeñas y grandes empresas sobre aplicaciones de medicamentos huérfanos. Una tercera empresa es Camargo Pharmaceutical Services, dirigida por veteranos de la industria y ex funcionarios de la FDA, que asesora a empresas enfocadas en la reutilización de medicamentos para la aprobación de huérfanos. La firma trata de “estar frente a la FDA muy frecuentemente, tres o cuatro veces al mes”, dijo Jennifer King, directora de marketing de Camargo. Los honorarios por consejería sobre la industria de medicamentos huérfanos varían entre $5,000 y $ 100,000, dependiendo de los servicios que se brinden, dijo Coté.

Pasar por el proceso de aprobación de huérfanos implica una serie de pasos.

En primer lugar, los medicamentos deben ser designados por la FDA como candidatos potenciales para su aprobación. Una empresa tiene que demostrar que su fármaco es un tratamiento prometedor para una enfermedad que afecta a menos de 200.000 pacientes. Si la FDA está de acuerdo y hace la designación formal, se ponen en marcha incentivos financieros, incluyendo un recorte de impuestos del 50% en investigación y desarrollo (I + D) y acceso a subvenciones federales.

Cuando las drogas obtienen la designación de huérfanas, las empresas a menudo cosechan otras recompensas financieras. Las acciones de las empresas que generalmente cotizan en bolsa suben a la luz de la noticia y en ocasiones . Esto sucede, en parte, porque los huérfanos tienen un historial de tasas de aprobación mucho más altas que los medicamentos para enfermedades comunes.

Hay mucha creatividad detrás de averiguar cómo hacer que una droga sea huérfana.

En el seminario web y en múltiples entrevistas, Coté describió muchas maneras en que las empresas pueden ganar el estatus de huérfana para una droga. Pueden probar sus medicamentos en niños con enfermedades de adultos, como la esquizofrenia, o encontrar medicamentos para enfermedades que no son frecuentes en los Estados Unidos, como la malaria.

“La enfermedad del sueño africana: un problema horrible en África, pero no aquí, no en los EE.UU.”, dijo Coté a su audiencia en el seminario. “Así que un esfuerzo de desarrollo de fármacos dirigidos a algunas de estas enfermedades tropicales puede realmente obtener todos los beneficios de la Ley de Medicamentos Huérfanos”.

“Esta no es una verdadera droga huérfana”

Convertir los medicamentos de mercado masivo en huérfanos ha sido un camino familiar para algunas de las drogas más exitosas.

Humira, de AbbVie, es la droga más vendida del mundo y la mayor parte de sus ventas son en los Estados Unidos, donde los ingresos alcanzaron los $7,600 millones durante de 2016 y los $11,800 millones en todo el mundo, según el último informe financiero de la compañía.

Humira fue aprobada por la FDA a finales de 2002 para tratar a millones de personas que sufren de artritis reumatoide. Tres años más tarde, AbbVie solicitó a la FDA que la designara como droga huérfana para tratar la artritis reumatoide juvenil, la cual, dijeron a la FDA, afecta a entre 30,000 y 50,000 estadounidenses. El uso pediátrico fue aprobado en 2008, y Humira posteriormente fue aprobada para cuatro enfermedades raras más, incluyendo Crohn y uveítis, una condición inflamatoria que afecta a los ojos.

La aprobación oftalmológica extendería la exclusividad de mercado para Humira para esa enfermedad en particular hasta 2023. Cuando se le preguntó por qué AbbVie buscó múltiples designaciones y aprobaciones para Humira como huérfana, la compañía se negó a comentar.

Peter Saltonstall, director ejecutivo de la Organización Nacional para Trastornos Raros, dijo que Humira “no es una verdadera droga huérfana”. Pero, agregó, la compañía tiene “la capacidad de salir a obtener la designación de huérfano. Esa es la manera en que la ley se lee ahora … ellos pueden hacer lo que quieran”.

Es difícil decir exactamente cómo, o si la exclusividad de huérfana, afecta el precio de Humira, que es un complejo fármaco biológico y también ha sido protegido por . La droga ha sido la más vendida de AbbVie por largo tiempo, representando el 63% de sus ingresos, de acuerdo con su presentación financiera más reciente.

En su , EvaluatePharma señala que Humira, así como un puñado de otros medicamentos de primera calidad, reciben menos del 25% de sus ventas de usos huérfanos. Sin embargo, si los usos huérfanos de Humira representaran sólo el 10% de las ventas anuales, los ingresos superarían los $1,000 millones.

Rao, de la FDA, dijo que cada nuevo período de exclusividad es específico de una enfermedad y que una vez que se acaba cualquier período de siete años, los genéricos pueden entrar en escena. Gleevec, por ejemplo, obtuvo la aprobación de la FDA para tratar varios tipos de cánceres raros. Todos excepto uno de sus períodos de exclusividad como huérfano habían expirado en 2015, permitiendo que dos genéricos ingresaran al mercado. Pero Gleevec todavía tiene exclusividad hasta 2020 para tratar la leucemia Filadelfia cromosómica linfoblástica aguda positiva recientemente diagnosticada en pacientes que también están en quimioterapia.

También es cierto, explicó Rao, que algunos de los fármacos que pasan por el proceso para ser huérfanos no pueden tratar específicamente una enfermedad rara. Por ejemplo, un medicamento para el cáncer muy tóxico podría no funcionar bien en etapas precoces porque sus riesgos superan los beneficios. Pero la compañía puede proponer que ayudará a un grupo más pequeño de pacientes con cáncer avanzado y obtener la aprobación como huérfano sólo para ese grupo.

En 2013, la FDA y dijo que quería evitar la posibilidad de que algunas empresas pudieran “potencialmente ‘jugar’ con las aprobaciones sucesivas más estrechas de una droga”.

Salvaguardando el “precio”

Teniendo en cuenta la larga historia de lo que viene pasando, Tim Coté reconoce que hay “algunas lagunas” en la Ley de Medicamentos Huérfanos. Tal vez el 3% o menos de los huérfanos aprobados no cumplen con el “espíritu” de la ley, dijo.

Pero Coté, defensores de enfermedades raras, pacientes y personas de la industria farmacéutica expresaron temor de que cambiar la Ley de Medicamentos Huérfanos, o cuestionar su éxito, perjudicaría el desarrollo de fármacos para pacientes con males raros.

El ex representante Jim Greenwood (republicano por Pennsylvania), actual presidente de la Organización de Innovación en Biotecnología, un grupo comercial de la industria, dijo que las preocupaciones sobre los altos precios de los medicamentos huérfanos no están justificadas. Los incentivos, dijo, no deben ser alterados debido a que las enfermedades raras están “trágicamente matando y brutalizando mayormente a niños”.

Greenwood pareció no darse cuenta de que docenas de aprobaciones huérfanas provenían de la reutilización de drogas de uso masivo, como Humira o Enbrel, otro medicamento desarrollado primero para la artritis reumatoide. Sin embargo, dijo: “Yo diría que el riesgo de perder incentivos en el sistema supera con creces el beneficio de tratar de ahorrar unos cuantos centavos en dólares de la atención médica”.

Es un sentimiento que Coté y otros defensores comparten. Mientras hablaba del costo anual de $311,000 para el fármaco para la fibrosis quística Kalydeco, Coté dijo que cualquier padre cuyo hijo tiene la enfermedad sería un gran admirador de la droga.

“El precio está justificado porque en realidad tiene un efecto dramático sobre los niños. Niños muertos… la gente está dispuesta a pagar mucho para evitarlo”, dijo Coté. “Y es realmente bueno que tengamos esta droga. ¿De acuerdo?”

Kalydeco, el primer fármaco destinado específicamente al defecto bioquímico subyacente de la fibrosis quística, se aprobó para tratar a un subgrupo de pacientes que tienen mutaciones genéticas específicas. El desarrollo de la droga fue financiado por la Fundación de Fibrosis Quística, que vendió sus derechos de regalías de ventas de Kalydeco y otros fármacos contra la fibrosis quística por $3,3 mil millones en 2014.

Otros, entre ellos Henry Waxman, son mucho más críticos y han tratado de hacer algo al respecto a lo largo de los años. Waxman propuso múltiples proyectos de ley para controlar las ganancias de las empresas mediante la enmienda de la ley de drogas huérfanas que patrocinó, pero ninguno tuvo éxito.

La FDA también intentó mantener a las empresas bajo control, pero fracasó.

En 2012, la farmacéutica Depomed Inc. presentó una demanda contra la FDA por negarse a darle a su medicamento Gralise siete años de exclusividad comercial como tratamiento para el dolor relacionado con el herpes zoster (culebrilla).

Rao dijo que la agencia quería ver pruebas de que Gralise era clínicamente superior a otras drogas, señalando que “había un montón de otros genéricos en el mercado” con diferentes formulaciones y requisitos de dosificación. El ingrediente activo de Grasile, la gabapentina, es el mismo que el de , la droga éxito de ventas de Pfizer, que también está aprobada para el tratamiento del dolor que causa la culebrilla.

La FDA aprobó Gralise, pero le negó siete años de exclusividad.

En respuesta, la farmacéutica demandó a la agencia y ganó el caso, argumentando que, según la ley, no tenían que probar que su droga era clínicamente superior para ganar el monopolio.

Hoy en día, la droga es uno de los principales productos de Depomed con ventas de $81 millones en 2015. Y en una reciente declaración de representación, Depomed destacó que “proteger la exclusividad de Gralise” era un objetivo corporativo bajo la categoría de “mejorar y proteger el flujo de caja futuro”. Su exclusividad como huérfana termina en 2018. El portavoz de Depomed, Christopher Keenan, dijo que Gralise quería exclusividad de patentes para bloquear la competencia. Pero, agregó Keenan, “si el esfuerzo por patentes hubiera fracasado en todos los frentes, la designación de medicamentos huérfanos habría sido muy importante”.

Después de revisar el análisis de KHN, Rao dijo que quiere entender mejor por qué las farmacéuticas están solicitando múltiples aprobaciones y ha pedido una revisión caso por caso de todas las designaciones de huérfanos otorgadas en 2010 y 2015. Dijo que la agencia carece de los recursos para realizar un análisis de toda la base de datos de fármacos huérfanos.

“Nuestro objetivo es tratar de hacerlo bien”, dijo. “Hay más de 7.000 enfermedades raras, probablemente más, la gran mayoría de las cuales no tienen nada… Quiero asegurarme de que mantenemos la mira en la meta”.

Colaboradores: John Hillkirk, Scott Hensley en NPR, Diane Webber, Marilyn Thompson (editores); Elizabeth Lucas (editora de datos)

Interactivos, video y presentación: Lydia Zuraw, Emily Kopp, Meredith Rizzo en NPR (presentación digital); Francis Ying (videos, gráficos móviles); Heidi de Marco (videos, fotos, audio); Alley Interactive (base de datos)

La cobertura del desarrollo, costos y precios de drogas es apoyada en parte por la .

This article first appeared on ³Ô¹Ï²»´òìÈ and is republished here under a .

Según una revisión de sus récords, Price ha sido el congresista a quien los grupos de intereses especiales médicos recurren cuando están enfrentado nuevas regulaciones o recortes presupuestarios. Durante la última década, Price se ha ocupado de cuestiones relacionadas con medicamentos y dispositivos médicos específicos, haciendo 38 consultas con la Administración Federal de Alimentos y Drogas (FDA), según registros federales obtenidos a través de la ley de libertad de información. Price cuestionó a la FDA en nombre de sus electores acerca de asuntos tan diminutos como un dispositivo para el tratamiento de la fertilidad y el ingrediente de una crema para el dolor.

En otros casos, Price ha defendido a las empresas cuyos ejecutivos y empleados han contribuido generosamente a sus campañas y comités de acción política (PAC, por sus siglas en inglés).

“Parece que es alguien que podría abrir la tienda a un montón de intereses especiales”, dijo Ross Baker, profesor de ciencias políticas de la Universidad Rutgers, quien se especializa en temas del Congreso. “Estas cosas ocurren por debajo del radar. Si uno le diera un hachazo al Medicare, por ejemplo, todo el mundo lo sabría. Pero este tipo de cosas se hacen en la oscuridad de la noche”.

Apenas unas semanas antes de que Trump convocara a Price para dirigir el HHS, en noviembre, el congresista habló en una conferencia en Atlanta para vendedores de bastones, camas de hospital y sillas de ruedas eléctricas. Price fue la estrella del espectáculo, un encuentro con 5.000 asistentes. Habló ante la multitud acerca de los recortes del Medicare que asolaban a la industria y se comprometió a luchar contra ellos. Los líderes de la conferencia de Medtrade honraron a Price con un premio por su firme defensa y convocaron a una recaudación de fondos de $100 por persona en su honor.

Price, de 62 años, cirujano ortopédico de los suburbios del norte de Atlanta, fue elegido al Congreso en 2004 después de cuatro mandatos en la legislatura estatal de Georgia. Médico de tercera generación, dijo que entró en la política en búsqueda de límites a la intromisión del gobierno en la atención de salud. A través de los años, ha ganado un apoyo significativo para su campaña por parte de firmas de drogas y grupos médicos.

La información obtenida a través de una solicitud de registros públicos muestra que Price se ha interesado en los conflictos de sus electores con la FDA. En 2005, firmó una carta de preocupación sobre la disponibilidad de válvulas cardíacas utilizadas en cirugías pediátricas. Cuatro años después, instó a revisar el dispositivo de análisis de esperma de una compañía local. Price llamó a la compañía un “pilar de la comunidad” diciendo que debía ser eximida de un ensayo clínico que sería “imposible pasar”. A principios de este año, uno de sus asistentes presionó a la FDA en nombre de un elector intentando conseguir palmitate de capsaicina, el ingrediente de una crema para el dolor.

Como firme opositor de la Ley de Cuidado de Salud Asequible (ACA) del presidente Barack Obama, a la que considera como la causante de la destrucción “de la sagrada relación médico-paciente”, Price ha ofrecido varios planes para reemplazarla, incluyendo el Empowering Patients First Act. En lugar del ACA, Price prefiere ofrecer a los pacientes cuentas de ahorros de salud que puedan usar para pagar por cobertura y atención, y créditos fiscales para ayudar a la gente a comprar un seguro de salud por cuenta propia.

La oficina de Price no respondió a las solicitudes de entrevista ni a las preguntas detalladas por escrito sobre sus relaciones con los contribuyentes o su registro legislativo. El líder de la minoría del Senado, Chuck Schumer, dijo que Price está entre los principales objetivos de los demócratas, cuya nominación están tratando de descarrilar. La oficina de ética gubernamental revisará el informe de divulgación financiera de Price, el cual contiene información sobre sus activos, ingresos y otra información financiera personal y luego aconsejará al comité de finanzas del senado si necesita tomar medidas para evitar conflictos de intereses.

En las últimas semanas, Price ha sido objeto de críticas por su negociación de acciones en compañías farmacéuticas, incluyendo una firma australiana que planea buscar la aprobación de EE.UU. para un medicamento “prometedor”.

Phil Blando, vocero del equipo de transición de Trump, dijo que Price cumplió con la ley y las reglas éticas. “Price toma su obligación de mantener la confianza pública muy en serio” y, si es confirmado por el Senado, trabajará con los funcionarios de ética para “asegurar su continuo cumplimiento y transparencia”, agregó.

Campeón de equipos médicos

Cuando miles se reunieron en la convención de Medtrade en el otoño para conocer los últimos equipos médicos para uso en el hogar, Price se comprometió a ayudarlos.

La industria ha combatido los cambios generalizados en pagos del gobierno aprobados por el Congreso en 2003 e implementados por la administración de Obama. Las reformas se produjeron después de una década de procesamientos contra estafadores que compraban sillas de ruedas a precios al por mayor, dándoselas presuntamente a personas mayores que no las necesitaban o que no las querían, y cobrándoselas luego al Medicare.

Las reformas más recientes han incluido recortes presupuestarios y un programa de licitación competitiva destinado a limitar la rentabilidad de la oferta de equipos médicos, incluyendo las sillas de ruedas. Los proveedores de equipos médicos para el hogar se han clasificado como los patrocinadores clave de Price, contribuyendo con $52.600 a su campaña desde 2013, de acuerdo con un análisis de Kaiser Health News, que revisó las contribuciones federales.

A pesar de su postura como un vigilante del presupuesto, Price ha tomado partido por líderes de la industria que dicen que los recortes perjudican a los proveedores médicos rurales que enfrentan mayores costos en la entrega de equipos. Price dijo en un comunicado de prensa que los recortes comprometen el acceso de los ancianos a equipos médicos que salvan vidas, incluyendo scooters eléctricos y tanques de oxígeno. “Las personas mayores de Georgia deberían tener acceso a atención médica de calidad”, dijo Price en un comunicado en mayo.

Price introdujo el mismo mes para retrasar los recortes en el gasto del Medicare para equipos médicos duraderos, como camas de hospital y sillas de ruedas motorizadas. El proyecto de ley fue aprobado por la cámara en julio, pero fue rechazado por el Senado.

Líderes de la industria de equipos médicos le dan crédito a Price por haber ayudado a revertir o retrasar algunos recortes a través de la reciente aprobación del 21st Century Cures Act, de acuerdo con Group con base en Iowa, que “la principal organización de compras del país” y un “socio silencioso” de miles de proveedores independientes de equipos médicos para el hogar. La compañía y sus ejecutivos han contribuido con más de $17.000 a las campañas de Price. Un líder emitió su agradecimiento al congresista en otra publicación del blog, llamando a la demora de los recortes un “día memorable” para los proveedores de equipos médicos duraderos.

Price también ha protegido a las compañías que proporcionan asistentes de salud en el hogar y cuidado de enfermería a las personas mayores, una industria lucrativa que los fiscales han identificado . Alarmados por un plan del Medicare para revisar dichos reclamos antes del pago, los líderes de la industria buscaron a Price y a otro congresista para obtener ayuda, la Partnership for Quality Home Healthcare, que elogió a ambos hombres por escuchar sus preocupaciones.

Las compañías de salud en el hogar también contribuyeron con Price en más de $24.000 desde 2013 hasta principios de este año.

Criticando el plan de ahorro como demasiado amplio e impidiendo el acceso de los pacientes a la atención médica, Price presentó un en septiembre que retrasaría la revisión de los reclamos por un año. Este proyecto, copatrocinado por el representante Jim McGovern (demócrata de Massachusetts), se estancó en un subcomité en octubre.

Apoyo a los médicos que viajan

En el Congreso, Price ha sido un crítico clave del sistema de negligencia médica de Estados Unidos, una pesadilla para muchos cirujanos, pero también para una compañía con sede en su distrito que ha proporcionado donaciones confiables para la campaña. Esa firma, Jackson Healthcare, administra hospitales y prácticas con médicos temporales, llamados locum tenens.

Uno de los contribuidores más grandes de Price es Richard L. Jackson, presidente y CEO de la compañía. Los dos presentaron juntos en 2009 a limitar las demandas por mala praxis. Ambos han afirmado que los intentos de los médicos de evitar tales demandas han llevado a una costosa y excesiva atención médica. En una entrevista en 2010, Jackson mencionó que había hablado sobre la “medicina defensiva” con Price, y otros miembros del Congreso. Price, por su parte, ha hecho referencia al estudio de Jackson Healthcare sobre el alto costo de este tipo de atención médica.

Price ha introducido repetidamente legislación para reducir los casos de mala praxis y, en otro frente, para proteger el estatus fiscal de las compañías ambulantes. En septiembre, introdujo una versión para la cámara de un proyecto de ley que ayudaría a cambiar el código de impuestos del IRS para clasificar a los médicos que viajan como contratistas, y no como empleados, de modo que la compañía que los proporciona no sería legalmente vulnerable a los impuestos en estados lejanos. Una fue presentada antes por el senador republicano de Georgia, Johnny Isakson. Los proyectos de ley fueron rechazados en comités el año pasado.

Jackson y su hijo, Shane, el presidente de la compañía, han apoyado a Price con donaciones a su campaña y a su comité de recaudación de fondos, que contribuye a las campañas republicanas. Desde 2011, han contribuido al menos con $43.000 a la campaña de Price y con $35.000 al comité conjunto de recaudación de fondos.

Una portavoz de Jackson dijo que el proyecto de ley de Price no habría afectado a su compañía ya que, en la práctica, ya consideraba a sus médicos como contratistas, al igual que el gobierno.

Influencia en la FDA

Si fuera confirmado como secretario del HHS, Price supervisaría muchas de las reglas, regulaciones y “embotellamientos” que regularmente generan aullidos en la industria médica. También tendría autoridad sobre la FDA, que regula los productos farmacéuticos. La agencia pronto podría estar dentro del ámbito de control sobre una compañía en la que Price ha invertido personalmente.

La empresa australiana Innate Immunotherapeutics declaró en un informe anual que planea presentar su droga clave contra la esclerosis múltiple a la FDA para su aprobación. Hace varios meses, Price compró entre $50.000 y $100.000 en acciones de la compañía, de acuerdo con una divulgación financiera rutinaria requerida para los miembros del Congreso.

La FDA también está discutiendo otro problema de regulación que podría afectar la compañía de otro contribuyente importante. Parker H. “Pete” Petit, junto con su familia, han contribuido con $35.900 a la campaña de Price y a su PAC desde 2010. Petit también fue jefe de finanzas para Trump en Georgia y, con su familia, contribuyó con $125.000 al PAC del presidente electo.

Petit es el CEO de MiMedx, una empresa de biotecnología de Georgia en el distrito de Price, que ha impugnado una decisión de la FDA sobre algunos productos para ayudar a la cicatrización de heridas.

En agosto de 2013, la FDA concluyó que los productos, que consisten en placentas descartadas y líquido amniótico, deberían ser regulados ya que su fabricación implica manipulación de tejidos humanos. La carta de la FDA provocó la caída de las acciones de MiMedx y estimuló a una demanda de valores presentada en una corte federal en Georgia. La fiscalía acusó a MiMedx de inducir erróneamente a los inversionistas al minimizar la gravedad del escrutinio de la FDA. En abril se llegó a un acuerdo de casi $3 millones.

Petit reconoció que buscó ayuda del Congreso acerca del tema, sin ser específico. La FDA dijo que no podía comentar sobre el asunto. MiMedx no regresó las llamadas.

Elizabeth Lucas contribuyó a esta historia.

This article first appeared on ³Ô¹Ï²»´òìÈ and is republished here under a .